Según estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores cerebrales representan alrededor del 2% de todos los cánceres diagnosticados en nuestro país, pero su impacto resulta especialmente alto en términos de discapacidad, carga familiar y esperanza de vida. En este escenario, alzar la voz se convierte en una urgencia, de ahí que Astuce Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, reclame la necesidad urgente de fomentar la investigación en este tipo de cánceres, especialmente en los tumores menos frecuentes como los oligodendrogliomas. Desde la entidad advierten de que, a pesar de los avances científicos, el acceso a ensayos clínicos sigue siendo limitado para muchas personas con tumores cerebrales, lo que frena el desarrollo de nuevos tratamientos más eficaces y personalizados.. El reto de la invisibilidad. La invisibilidad es uno de los grandes impedimentos a los que se enfrentan los afectados. Por ello, desde sus inicios, Astuce Spain ha puesto sobre la mesa la necesidad de llevar a cabo más ensayos clínicos y de la falta de equidad no sólo en el acceso a tratamientos, sino también en investigación, con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a terapias que puedan mejorar tanto su esperanza como su calidad de vida. Para ello, la asociación considera fundamental hacer visibles los tumores cerebrales, aún considerados minoritarios, y fomentar la investigación en torno a estos, para lo que organiza y desarrolla jornadas de estudio, análisis y actualización.. El presidente de Astuce Spain, José Luis Mantas, a quien hace dos años le diagnosticaron un glioma de grado bajo, insiste en que «es fundamental impulsar la investigación en todos los tipos de tumores cerebrales, no solo en los más prevalentes. La innovación no debe dejar a nadie atrás, y esto significa incluir también a los pacientes con tumores menos conocidos o más infrecuentes».. Frenar la inequidad. En este escenario, la asociación celebra el desarrollo clínico de nuevos tratamientos como vorasidenib, un fármaco de administración oral capaz de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo que afectan, en mayor medida, a personas jóvenes y sanas. Se trata de una prometedora terapia aprobada en agosto de 2024 por la FDA y que espera ahora luz verde por parte de la Agencia Europea del Medicamento. Por ello, Astuce Spain exige más ensayos clínicos específicos y recuerda que el concepto de equidad en salud también debe aplicarse a la investigación. «No puede ser que el lugar donde vive una persona o el tipo de tumor que tiene determine si puede acceder o no a una opción innovadora. Necesitamos anticiparnos, y para eso hacen falta más ensayos, más centros implicados y más recursos», añade el presidente de la asociación.. Por ello, Astuce Spain hace un llamamiento a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para garantizar que ningún paciente con tumor cerebral quede al margen de los avances existentes y los que están por llegar.. La asociación ha denunciado recientemente la inequidad existente en el acceso a terapias innovadoras como los TTFields, una tecnología que ha demostrado prolongar la supervivencia en pacientes con glioblastoma cuando se emplea como terapia complementaria al estándar de tratamiento, basado en la combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia con temozolomida. Actualmente, Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón, Murcia y Castilla-La Mancha ya han incorporado los TTFields como parte del estándar de tratamiento; sin embargo, aún existen regiones pendientes ofrecerlo.
Los pacientes alertan de la desigualdad que hay en el acceso a los tratamientos
Según estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores cerebrales representan alrededor del 2% de todos los cánceres diagnosticados en nuestro país, pero su impacto resulta especialmente alto en términos de discapacidad, carga familiar y esperanza de vida. En este escenario, alzar la voz se convierte en una urgencia, de ahí que Astuce Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, reclame la necesidad urgente de fomentar la investigación en este tipo de cánceres, especialmente en los tumores menos frecuentes como los oligodendrogliomas. Desde la entidad advierten de que, a pesar de los avances científicos, el acceso a ensayos clínicos sigue siendo limitado para muchas personas con tumores cerebrales, lo que frena el desarrollo de nuevos tratamientos más eficaces y personalizados.. El reto de la invisibilidad. La invisibilidad es uno de los grandes impedimentos a los que se enfrentan los afectados. Por ello, desde sus inicios, Astuce Spain ha puesto sobre la mesa la necesidad de llevar a cabo más ensayos clínicos y de la falta de equidad no sólo en el acceso a tratamientos, sino también en investigación, con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a terapias que puedan mejorar tanto su esperanza como su calidad de vida. Para ello, la asociación considera fundamental hacer visibles los tumores cerebrales, aún considerados minoritarios, y fomentar la investigación en torno a estos, para lo que organiza y desarrolla jornadas de estudio, análisis y actualización.. El presidente de Astuce Spain, José Luis Mantas, a quien hace dos años le diagnosticaron un glioma de grado bajo, insiste en que «es fundamental impulsar la investigación en todos los tipos de tumores cerebrales, no solo en los más prevalentes. La innovación no debe dejar a nadie atrás, y esto significa incluir también a los pacientes con tumores menos conocidos o más infrecuentes».. Frenar la inequidad. En este escenario, la asociación celebra el desarrollo clínico de nuevos tratamientos como vorasidenib, un fármaco de administración oral capaz de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo que afectan, en mayor medida, a personas jóvenes y sanas. Se trata de una prometedora terapia aprobada en agosto de 2024 por la FDA y que espera ahora luz verde por parte de la Agencia Europea del Medicamento. Por ello, Astuce Spain exige más ensayos clínicos específicos y recuerda que el concepto de equidad en salud también debe aplicarse a la investigación. «No puede ser que el lugar donde vive una persona o el tipo de tumor que tiene determine si puede acceder o no a una opción innovadora. Necesitamos anticiparnos, y para eso hacen falta más ensayos, más centros implicados y más recursos», añade el presidente de la asociación.. Por ello, Astuce Spain hace un llamamiento a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para garantizar que ningún paciente con tumor cerebral quede al margen de los avances existentes y los que están por llegar.. La asociación ha denunciado recientemente la inequidad existente en el acceso a terapias innovadoras como los TTFields, una tecnología que ha demostrado prolongar la supervivencia en pacientes con glioblastoma cuando se emplea como terapia complementaria al estándar de tratamiento, basado en la combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia con temozolomida. Actualmente, Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón, Murcia y Castilla-La Mancha ya han incorporado los TTFields como parte del estándar de tratamiento; sin embargo, aún existen regiones pendientes ofrecerlo.
