Asumir el diagnóstico de un [[LINK:TAG|||tag|||633613de1e757a32c790ba45|||cáncer ]]se convierte en un lance difícil de transitar para cualquier persona. Sin embargo, gracias a la innovación científica y a los avances terapéuticos, son muchos los pacientes oncológicos que logran vivir más y mejor. Y ese matiz está cambiando la realidad del abordaje del cáncer, pues ya no solo cuenta la supervivencia alcanzada, sino la calidad de vida lograda para los afectados.
El reto ahora pasa por lograr que esa calidad de vida también esté presente en las decisiones administrativas. Y eso es precisamente lo que pone sobre la mesa el informe «Vivir más y mejor. La incorporación de la calidad de vida en los criterios de evaluación de fármacos y su impacto en los pacientes», elaborado por AstraZeneca en colaboración con la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (Almia) y presentado esta semana en el Congreso de los Diputados.
En concreto, el documento tiene como objetivo integrar la medición de la calidad de vida de forma estructurada en la práctica asistencial, la investigación clínica y en los criterios de la financiación de fármacos y tecnologías sanitarias, con la participación activa de los pacientes.
Esa calidad de vida pasa por tener en cuenta factores como la capacidad del paciente para mantener su autonomía, funcionalidad y bienestar dentro del contexto de la enfermedad y de su tratamiento. «No se puede hablar de excelencia oncológica sin tener en cuenta aspectos que van más allá de la enfermedad y de la supervivencia: hablamos de la toxicidad del tratamiento, de los efectos secundarios, de cuánto tiempo y en qué medida podemos mantener nuestra autonomía en el día a día y de cómo influye a la larga tanto la enfermedad como la terapia en nuestro bienestar emocional y social», asegura Pilar Fernández, presidenta de Almia y coautora del informe.
Una perspectiva que comparten también los oncólogos: «Esto es especialmente importante cuando los resultados en variables tradicionales, como la supervivencia global o la supervivencia libre de progresión, son similares entre alternativas terapéuticas o el beneficio clínico es marginal, como ocurre en pacientes con enfermedad avanzada», recuerda Ruth Vera, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Navarra y también coautora del informe.
En este contexto, profesionales y pacientes coinciden en que es necesario contemplar la medición de la calidad de vida en documentos como los planes de salud, normativas o las estrategias del cáncer autonómicas, «para que se convierta en un indicador obligatorio en la evaluación, las decisiones clínicas y la financiación. Así garantizaremos que tanto autonomías como hospitales la tengan en cuenta de forma sistemática», afirma la presidenta de Almia. Hasta el punto de que, tal y como apunta la doctora Vera, «debemos definir umbrales de decisión clínica que permitan interpretar cuándo un cambio observado en la calidad de vida, según la percepción del propio paciente, es relevante para justificar un ajuste en la estrategia terapéutica».
Acción desde el Congreso de los Diputados
La hoja de ruta está clara, pero hacen falta acciones para ponerla en marcha. Por eso, el informe «Vivir más y mejor» se presentó el lunes en el Congreso de los Diputados durante una jornada en la que participan los miembros del grupo coordinador del informe, autoridades sanitarias y representantes políticos del sector. El objetivo es avanzar en un enfoque integral que permita tomar decisiones más equitativas y centradas en el valor real para el paciente.
Los expertos y las personas afectadas por el cáncer ofrecen orientación para progresar más allá de la mera existencia
Teniendo en cuenta que recibir un diagnóstico de cáncer puede ser un obstáculo difícil de superar para cualquiera. Por otra parte, debido al progreso científico y a los tratamientos mejorados, numerosos enfermos de cáncer están viviendo más tiempo y mejorando su estilo de vida. Y esa sutileza está alterando la percepción del tratamiento del cáncer, porque ya no es solo la tasa de supervivencia lo que importa, sino también la calidad de vida de los involucrados. La tarea que tenemos ante nosotros es asegurarnos de que la calidad de vida se tenga en cuenta también en las decisiones burocráticas. El informe «Vivir más y mejor» ofrece exactamente eso. AstraZeneca, junto con la Alianza contra las Metástasis: Innovación y Apoyo (Almia), ha preparado un documento centrado en la incorporación de la calidad de vida en la evaluación de los medicamentos y su impacto en los pacientes. Este documento fue presentado en el Congreso de los Diputados esta semana. El objetivo principal es integrar la medición estructurada de la calidad de vida en la práctica sanitaria, la investigación clínica y los criterios de financiación de medicamentos y tecnologías sanitarias, con la participación del paciente. Factores como la autonomía, la funcionalidad y el bienestar de los pacientes se tienen en cuenta en el contexto de la enfermedad y su tratamiento. Es crucial considerar factores más allá de la enfermedad y la supervivencia al discutir la excelencia oncológica, ya que estos aspectos impactan la toxicidad del tratamiento, los efectos secundarios, la autonomía diaria y el bienestar emocional y social a largo plazo, según Pilar Fernández, presidenta de Almia y coautora de un informe. Los oncólogos están de acuerdo, especialmente en los casos en que las variables tradicionales como la supervivencia total o libre de progresión son similares entre las terapias o los beneficios clínicos son mínimos. Por lo tanto, los profesionales y los pacientes coinciden en que las mediciones de la calidad de vida deben incluirse en los planes de salud, las regulaciones y las estrategias contra el cáncer, que sirven como un indicador obligatorio para la evaluación, la toma de decisiones y la financiación. Esto garantizará que las Comunidades Autónomas y los hospitales consideren de manera coherente este aspecto, según el presidente de Almia. Como sugiere el Dr. Vera, es crucial establecer umbrales de decisión clínica que puedan determinar si una alteración observada en la calidad de vida del paciente, basada en su propia percepción, es lo suficientemente significativa como para justificar una modificación en el enfoque terapéutico. Esta acción ha sido tomada por el Congreso de los Diputados.
