Las principales asociaciones de enfermos de ELA, nacionales y de la Comunidad de Madrid, están en armas e “indignadas” contra el Gobierno regional madrileño de Isabel Díaz Ayuso por su decisión de introducir un copago a los enfermos más graves clasificados en el grado tres plus para rebajar la subvención de casi 10.000 euros aprobada en la ley, ratificada casi unánimemente en el Parlamento. La Comunidad defiende que esa “minorización” de hasta el 40%, que reduce la subvención máxima a solo 5.910 euros o menos, la permite la ley estatal de Dependencia, que fue por dónde se coló la financiación especial de 500 millones para la ley ELA. El Ministerio de Derechos Sociales admite ese agujero, que se permitió por las urgencias y exigencias de las comunidades del PP, pero rechaza esa posibilidad, que no han aplicado la mayoría de las autonomías o mínimamente. Algunos enfermos madrileños están estudiando renunciar a esa ayuda.. Seguir leyendo
Las principales asociaciones de enfermos de ELA, nacionales y de la Comunidad de Madrid, están en armas e “indignadas” contra el Gobierno regional madrileño de Isabel Díaz Ayuso por su decisión de introducir un copago a los enfermos más graves clasificados en el grado tres plus para rebajar la subvención de casi 10.000 euros aprobada en la ley, ratificada casi unánimemente en el Parlamento. La Comunidad defiende que esa “minorización” de hasta el 40%, que reduce la subvención máxima a solo 5.910 euros o menos, la permite la ley estatal de Dependencia, que fue por dónde se coló la financiación especial de 500 millones para la ley ELA. El Ministerio de Derechos Sociales admite ese agujero, que se permitió por las urgencias y exigencias de las comunidades del PP, pero rechaza esa posibilidad, que no han aplicado la mayoría de las autonomías o mínimamente. Algunos enfermos madrileños están estudiando renunciar a esa ayuda.. Laura, Arturo, Mar, Germán, Noemí, Isabel y Juan Manuel son enfermos de ELA y familiares, residentes sanitariamente en Madrid, y todos integrantes de unos chats que están en estas semanas incendiados contra la decisión firme de la Comunidad de Madrid de aplicar un copago a la subvención máxima prevista en la ley ELA de 9.850 euros mensuales para los diagnosticados más graves de esa terrible plaga.. En la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, que dirige Ana Dávila-Ponce de León, lo denominan “minorización de la cuantía” y lo justifican en que la ley ELA se financia a través de la ley estatal de Dependencia, que contempla esos ajustes según “la capacidad económica y el coste del propio servicio contratado por la persona” y por ser beneficiarios de ”prestaciones de análoga naturaleza como la de gran invalidez o la de tener un hijo a cargo con discapacidad».. La mayoría de los enfermos de ELA, sobre todo los que están clasificados en el grado tres plus, el más grave, que requieren atención las 24 horas del día y los siete días de la semana, disponían ya de alguna otra pensión o complemento como la gran invalidez. En esos casos, los 10.000 euros previstos en la ley ELA refrendada tras no pocos retrasos por todo el Congreso se rebajan en Madrid a 3.200 euros o para los que estén en una situación más paupérrima, a 5.910. Laura, al cuidado de su padre, con una pensión anual de poco más de 20.000 euros, confirma que serán de los que menos reciban y también de las que más se indigna por la falta de empatía hacia todos los costes, y no solo económicos, que esas carencias les suponen.. Los cálculos de las necesidades de esos enfermos efectuados por Adela, la principal asociación de afectados madrileña, o por ConELA, la que aglutina todas a nivel nacional, elevan esa cifra a los 18.000 euros al mes, con la contratación de tres personas en exclusiva.. Algunos enfermos, varios con la traqueotomía implantada para poder respirar, estudian estos días renunciar a la prestación prevista en la ley ELA porque han hecho sus números y no les compensa.. Los hermanos que estudian renunciar. Arturo García Tirado lo confiesa con frustración y malestar. Él fue diagnosticado con ELA hace nueve años y luego lo fue su hermano Juan Manuel. Su hermana, Ana, falleció en 2022 víctima de otra enfermedad degenerativa, cuyo hijo, Mario, murió a los 19 años de ese padecimiento. Arturo está traqueotomizado e inmóvil, pero puede hablar muy molesto: “Mi hermano y yo estamos dudando si pedir la ayuda de la ELA. Tengo incapacidad permanente y absoluta y la gran invalidez y por eso ya recibo 1.400 euros. He aplicado a lo previsto en la ley ELA pero la Comunidad me daría 3.200 euros. Con todo eso no cubro las tres personas que necesito y mi mujer que me atiende los fines de semana”. Su hermano está igual: “Acogernos a esas ayudas supondría, paradógicamente, un mayor gasto y una reducción de las horas de atención”. Han tirado de calculadora y, tras descontar su capacidad económica y su complemento de gran invalidez, tasan lo que podría ingresar de la Comunidad en 9.000 euros y en otros 9.000 lo que tendría que abonar ellos. Sus cuidadores, además, están sobrecualificados sobre lo que se pide en las empresas señaladas y ante su peculiaridad: “Vivimos hospitalizados en una UVI domiciliaria”.. Laura está muy enervada con la Comunidad y eso que se considera con suerte. Cuida de su padre, Manuel López, diagnosticado con ELA en diciembre de 2020, un mes después de jubilarse. Como su progenitor disfruta de una pensión mínima, la ayuda regional sí alcanzará el máximo en Madrid: 5.910 euros. No logra comprender a dónde irá el resto.. Los casos de Arturo y Juan Manuel no son los únicos. Los chats de los familiares están llenos de quejas similares y más fuertes. Mar García, la directora general de Adela, que hasta ahora se había significado por su buena conexión con la Comunidad, lo admite y apunta en la misma dirección su lamento: “Me he reunido varias veces con Óscar Álvarez, el director de dependencia y tengo otra cita pendiente con la consejera. Estamos enfadados y en contra del copago. Lo que quieren hacer no se entiende y es tremendamente injusto. Nos han dicho muy claro que el 100% de la ayuda nunca la darán”.. Mar García habla en futuro porque la Comunidad de Madrid aún no ha entregado a estas alturas ninguna ayuda de las previstas en la nueva ley ELA. Dicen que las 100 primeras están ya aprobadas, porque han tardado tres meses en catalogarlas, y que se ingresarán en la nómina de este mes de mayo a los que logren presentar los contratos de los cuidadores que se les requieren. Y ese es otro problemón.. Las familias deben adelantar esas contrataciones, con un dinero que en muchos casos no tienen y haciendo una previsión que no saben si podrán alcanzar con la subvención, y a través de tres empresas que la Comunidad de Madrid ofrece. No todo son críticas para Madrid, a la que sí conceden en Adela haber sido pionera al catalogar a esos cuidadores para la Seguridad Social como las empleadas del hogar y estar ofreciendo cursos para que dispongan del certificado de formación sociosanitario básico y puedan ejercer esas funciones.. La ley ELA se aprobó el 10 de octubre de 2024 en el Congreso con 344 votos a favor de los 350. Un año después, tras varias trabas burocráticas y administrativas, se desarrolló su reglamento y unos meses más tarde el Ministerio de Derechos Sociales y el de Sanidad lograron dotar una financiación especial de 500 millones para su implantación. Las autonomías del PP presionaron para que las partidas se gestionaran a través de la ley de Dependencia, porque ya estaba probada y en marcha y porque así el Estado se comprometía a responder del 50% de las dotaciones. Madrid acusa al Gobierno central de haber aportado solo el 27,9%.. La teoría de la ley ELA y su regulación fueron muy bien acogidas por los enfermos y familiares, que siempre recuerdan que no disponen de tiempo que perder, pero en la práctica no se aplica o se hace a cuentagotas y dependiendo de la sensibilidad y capacidad de cada autonomía. Mar García, de Adela, no comprende muy bien qué hacen en el Consejo Interterritorial de Salud donde se reúnen las autonomías con el Ministerio: “Cada una interpreta la ley según su criterio. Unas van muy avanzadas, como Castilla y León (PP) y otras son más flexibles. Unas ya las están dando y otras, nada”.. Castilla y León siempre ha sido un referente. Su consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, acaba de participar en otras jornadas de ElaCyL y puede presumir de haber sido los primeros en entregar las ayudas máximas. Las dan íntegras, sin recortes. Desde enero recibieron 43 peticiones de ese grado y han concedido 26.. En Cataluña se han detectado 850 personas con ELA y se estima que unas 140 podrán acceder al grado tres plus. Llevan valorando los casos desde marzo y las dos primeras se entregarán en la primera semana de junio, pero con una novedad. La Generalitat elevará la aportación estatal en 5.000 euros hasta alcanzar los 15.000 euros mensuales, estableciendo un copago del 5% a familias que superen 5,5 veces el Indicador de Renta de Suficiencia de Catalunya (IRSC), que son unos 53.000 euros. Estiman que solo el 5% de las 200 personas que cumplen los requisitos del grado tres plus superan ese umbral y en lugar de recibir el 100% de la ayuda recibirán el 95%.. Fernando Vivó, el padre de Fran Vivó, uno de los pacientes más virales en las redes, ratifica que en la Comunidad Valenciana, la segunda en ponerlo en marcha, “lo están gestionando muy bien, pero es una pena y una injusticia que el resto de comunidades tarden tanto, siendo que todas tienen los presupuestos transferidos”.. Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, apunta también hacia el problema de copagos en las autonomías para los enfermos ELA y otros similares: “Nos preocupa y por eso hemos introducido cambios en la modificación de la Ley de Dependencia que están ahora en el Congreso. Confiamos que los grupos parlamentarios sean igualmente conscientes y la Ley se tramite y apruebe con celeridad. La alto cargo ministerial asume que ”las autonomías tienen la competencia para establecer la aportación del usuario que considere y la prueba es que cada territorio ha tomado decisiones muy distintas. Dada la situación vital de estas personas, nuestra opción sería conceder la prestación sin que los afectados por el ELA tuvieran que poner dinero para su cuidado».
Las asociaciones de familiares estallan al comprobar que las ayudas máximas que prometía la norma se reducen un 40%. Enfermos estudian renunciar a esa prestación. El Ministerio rechaza esa opción. Otras autonomías no la aplican.
